مشکلات دسترسی کودکان مبتلا به اوتیسم و والدین آنها به خدمات درمانی و توان بخشی در ایران

بر پایه آمارهای جهانی، حدود 1 تا 5/2 درصد کودکان به اختلالات طیف اوتیسم (درخودماندگی) مبتلا هستند (1) و تکامل و استقلال یابی آنها تحت تأثیر نواقص و انحرافات جدی رشدی و اختلال های همراه خواهد بود (2). به دلیل ماهیت این اختلالات، کودکان مبتلا در زندگی با چالش های مهمی روبه رو می شوند و به حمایت شدید خانواده، مدرسه، جامعه و دولت نیاز دارند. نیازها و رفتارهای خاص این کودکان و پیش آگهی نامطلوب این اختلالات، تنش زیادی برای خانواده به همراه دارد و این تنش ممکن است بر روابط آنها با کودک و عملکرد کودک و کل خانواده تأثیر بگذارد (3). در طول روند تشخیص گذاری بر کودک، خانواده دچار عواطف و ارزیابی منفی از خود و در بسیاری از موارد دچار رفتارهایی، مانند انکار و پنهان کردن مسأله می شود (4). والدین کودکان درخودمانده به طور معنی داری تنش و احساس ملامت بیشتری نسبت به والدین کودکان دچار مشکلات ذهنی، فلج مغزی یا اختلال های ژنتیکی تجربه می کنند و بیشتر به افسردگی مبتلا می شوند (4). در آسیای میانه، بسیاری از والدین دلیل پنهان کردن مشکل فرزندشان را این چنین بیان می کنند: «ما خود از این که فرزندی با نیازهای ویژه داریم، خجالت زده نیستیم. اما اگر به جامعه نگاه کنید، می بینید که نمی توانیم بگوییم فرزندمان نیازهای خاص دارد، بنابراین باید واقعیت را پنهان کنیم» (5). پژوهش ها نشان داده اند بیشتر کودکان دچار اختلالات طیف اوتیسم در منزل نگه داری می شوند و بنابراین مشکل اجتماعی شدن آنها باعث تشدید مشکلات آنها در آینده می شود. یکی از دلایل نگهداری این کودکان در منزل، وابستگی عملکردی آنها به والدین و رفتارهای ناسازگارانه بسیار شدید آنهاست. دغدغه مسائل مالی نیز یکی دیگر از دلایل است. هزینه های تحمیلی به خانواده این کودکان سه برابر بیشتر از کودکان هم سن آنها و بسیار بیشتر از هزینه هایی است که کودکان عقب مانده ذهنی یا معلول جسمی به خانواده تحمیل می کنند (6). در کشورهای آسیایی، هزینه های درمانی و مراقبتی این کودکان تقریباً هفتاد درصد حقوق یک کارمند دولت است؛ بسیاری از خدمات درمانی دور از محل زندگی خانواده ارائه می شود و بنابراین، خانواده مجبور است برای دریافت این خدمات به نقاط دیگر برود (5). سیمسک2 و کروگلو3 مشغله های فکری والدین کودکان درخودمانده را بررسی کردند (7). بیشترین نگرانی این والدین ناتوانی در تأمین نیازهای اولیه فرزندانشان بود. آنها نگران بودند اگر یکی از والدین یا هر دو فوت کنند، چه کسی از فرزندشان مراقبت می کند. آنها شیوه درست برخورد با مشکلات ناشی از این اختلال را نمی دانستند و به مراکزی نیاز داشتند که مشکلاتشان را با روشی جامع و مسأله محور مدیریت کنند. والدین از انواع درمان های مربوط به درخودماندگی بی اطلاع بودند و امکان انتخاب میان روش های مختلف درمان برای آنها وجود نداشت. آنها به توضیح پزشک درباره بیماری کودک و مشاوره برای رفع مسائل رفتاری کودک نیاز مبرم داشتند (7). در پژوهش دیگری مشغله های والدین کودکان درخودمانده بدین شکل بیان شد (8): بسیاری از خدمات درمانی در مدارس ارائه نمی شود و برای کودکان از ابتدای کودکی تا پایان تحصیلات و ورود به جامعه، روند منظم خدمات حمایتی وجود ندارد. بدین صورت که در ابتدای مداخلات تشخیصی و درمانی، بر درمان و پیگیری تأکید می شود، اما بقیه روند زندگی این کودکان بر عهده والدین است؛ مانند این که یک فرد دیابتی فقط در سه سال اول تشخیص دیابت، تحت نظر قرار گیرد و بعد به حال خود رها شود (2)! این در حالی است که در بسیاری از کشورهای پیشرفته، برنامه ریزی برای انتقال از دوره تحصیلات به جامعه و یافتن کار و حمایت از تحصیل در مقاطع بالاتر، از عادی ترین کارهایی است که برای افراد مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم انجام می شود. در عین حال، تلاش می شود در تمام طول زندگی فرد و در دوره های حیاتی زندگی، از جمله نوجوانی، جوانی و بزرگسالی، حمایت هایی فراهم شود (8). احمدی و همکاران، در سال 2011، نیازهای خانواده های ایرانی دارای کودک درخودمانده را با خانواده های کانادایی مقایسه کردند (3). بر اساس این پژوهش، در سه زمینه تشابه وجود داشت: کمبود اطلاعات والدین در مورد چگونگی دسترسی به خدمات مورد نیاز، همکاری ضعیف والدین و متخصصان در برنامه ریزی، اجرا و ارزیابی خدمات درمانی، و ناهمگونی خدمات ارائه شده در مراکز متفاوت. نیازهای والدین ایرانی بسیار بیشتر از والدین کانادایی بود. اساسی ترین نیازهای والدین ایرانی عبارت بود از درخواست تداوم خدمات درمانی برای تمام طول زندگی این کودکان، درک و همدلی بهتر متخصصان و حتی جامعه با خانواده، چرخه آموزشی کارآمد که کودک را برای زندگی مستقل آماده کند و داشتن زمان فراغت برای والدین که با اعضای خانواده یا دوستان تفریح کند (3). چیمه و همکاران نشان دادند مادران کودکان درخودمانده در روند تشخیص گذاری کودک، احساساتی مانند انکار، خشم و افسردگی را تجربه می کنند (9). بسیاری از آنها یا خودشان خود را ملامت می کنند یا دیگران آنها را سرزنش می کنند که «شما اصلاً به این بچه نمی رسید، معلوم است که حرف نمی زند» یا «این بچه از بس جلوی تلویزیون است، این طوری شده است» (9). در حالی که در کشورهای غربی راهبردهای جدیدی برای خدمات مراقبت بهداشتی و سازگاری با نیازهای کودکان درخودمانده برنامه ریزی می شود، در کشورهای در حال توسعه درصد مبتلایان به اختلالات طیف اوتیسم در حال افزایش است و اطلاعات بسیار کمی در مورد خدمات مراقبت بهداشتی وجود دارد (10). مطالب بیان شده نشان می دهد به طور کلی به علت ماهیت این اختلال، والدین این کودکان تنیدگی های زیادی را متحمل می شوند و این مسأله چالش های زیادی را، هم برای خانواده و هم برای جامعه، به وجود می آورد. به ویژه در کشورهای در حال توسعه، مانند ایران، حمایت های مالی و خدمات درمانی کافی ارائه نمی شود و خدمات درمانی و توان بخشی برای تمام طول زندگی این افراد برنامه ریزی نشده است. به بیان دیگر، هم برای درمان و توان بخشی جامع کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم به برنامه ریزی های کوتاه مدت، میان مدت و طولانی مدت نیاز جدی و عمیق وجود دارد و هم توجه ویژه به خانواده های این کودکان ضرورتی انکارناپذیر است. زیرا عملکرد والدین به صورت فردی و از طرفی به عنوان والد کودک درخودمانده و نیز در سایر نقش ها، دچار اختلال می شود و در صورت عدم توجه، هزینه های کودک درخودمانده، و حتی هزینه های کل خانواده بر دولت و جامعه تحمیل می شود.